M. Schell

Bio: M. Schell is an academic researcher. The author has an hindex of 1, co-authored 1 publications receiving 5 citations.

Les besoins des parents confrontés aux soins palliatifs et au décès de leur enfant - étude exploratoire

Abstract: Resume Dans le contexte des soins palliatifs, un accompagnement de l’ensemble de la famille est fondamental durant la maladie de l’enfant mais aussi apres le deces. Cette approche necessite une prise en compte des besoins familiaux et parmi eux, des besoins parentaux par les equipes soignantes. Objectifs Nous nous proposons d’analyser qualitativement et retrospectivement la maniere dont les besoins des parents confrontes au deces de leur enfant ont ete ou non rencontres par l’equipe soignante (medecin, infirmiers, psy). Nous tenterons de mettre en evidence des facteurs facilitant ou entravant « l’ajustement parental » au deces de leur enfant. Methodologie Quatre meres et deux peres d’enfants atteint de maladies neuro-metaboliques et decedes depuis au moins 6 mois et moins de 2 ans, ont ete rencontres dans le cadre d’un entretien semi-directif portant sur leurs besoins medicaux (soins a l’enfant), sociaux, relationnels, psychiques, culturels, spirituels ou existentiels autour de la periode precedant et suivant le deces de leur enfant. Une evaluation de la depression et de l’anxiete a aussi ete realisee (HADS, Hospital Anxiety and Depression Scale ). Resultats Les familles ont des besoins tres variables qui necessitent une grande souplesse du cote des soignants. A distance du deces de leur enfant (18 mois), la moitie des parents presentent encore des scores eleves a l’HADS sans pour autant beneficier d’un suivi de deuil pourtant bien necessaire. Conclusion Au terme de cette etude, et a partir du materiel clinique et de la litterature, nous avons realise une cartographie afin d’aider les soignants a reperer chez les parents confrontes au deces de leur enfant les facteurs « entraves » qui risquent de compliquer le deuil et les facteurs « ressources », sur lesquels ils pourront s’appuyer dans le suivi.

Soins palliatifs néonatals à domicile : apport des équipes régionales de soins palliatifs pédiatriques

Abstract: The "patients' rights and end-of-life care" act, known as the Leonetti law, has allowed implementation of palliative care in neonatology as an alternative to unreasonable therapeutic interventions. A palliative care project can be offered to newborns suffering from intractable diseases. It must be focused on the newborn's quality of life and comfort and on family support. Palliative care for newborns can be provided in the delivery room, in the neonatal unit, and also at home. Going home is possible but requires medical support. Here we describe the potential benefits of the intervention of a regional team of pediatric palliative care for newborns, both in the hospital and at home. Two clinical situations of palliative care at home started in the neonatal period and the neonatal unit are presented. They are completed by a retrospective national survey focusing on the type of support to newborns in palliative care in 2014, which was conducted in 22 French regional pediatric palliative care teams. It shows that 26 newborns benefited from this support at home in 2014. Sixteen infants were born after a pregnancy with a palliative care birth plan and ten entered palliative care after a decision to limit life-sustaining treatments. Twelve of them returned home before the 20th day of life. Sixteen infants died, six of them at home. The regional pediatric palliative care team first receives in-hospital interventions: providing support for ethical reflection in the development of the infant's life project, meeting with the child and its family, helping organize the care pathway to return home. When the child is at home, the regional pediatric palliative care team can support the caregiver involved, provide home visits to continue the clinical monitoring of the infant, and accompany the family. The follow-up of the bereavement and the analysis of the practices with caregivers are also part of its tasks.

Cartography of Factors Influencing Caregivers' Experiences of Loss: A Promising Tool to Help Social Workers Support Caregivers.

Abstract: This article introduces a cartography tool to help social workers work with and support family caregivers. This tool aims to determine (1) which caregivers are likely to need additional support dur...

La famille face à l’enfant gravement malade : le point de vue du psychologue.

Abstract: La maladie grave atteint profondement et douloureusement l’enfant qui en souffre, mais aussi l’ensemble de sa famille. Celle-ci se retrouve precipitee dans une crise emotionnelle aigue declenchee par la menace de perdre l’enfant ainsi que par la remise en question des fantasmes d’immortalite de l’enfant et de l’ensemble des membres de sa famille. Cette situation induit des vecus et des sentiments varies (recherche de sens, sentiment d’echec, angoisse, agressivite, sentiment d’impuissance, de culpabilite, etc.) qui auront un impact inevitable sur l’enfant, sa famille et les relations aux soignants. Notre experience de plus de 15 ans en pediatrie aigue nous a appris que si la capacite a faire face a la maladie grave de l’enfant varie selon des facteurs personnels (la personnalite, l’âge de l’enfant, le temperament de chacun), elle depend aussi du couple parental et du systeme familial dans ses aspects d’adaptabilite, de communication, de cohesion et de developpement. En passant par la retranscription du discours de quelques familles, nous abordons quelques reactions parentales et familiales face a l’enfant gravement malade, en s’attardant sur certaines situations complexes (bebe malforme, enfant de parents separes, besoins des parents dont l’enfant est en soins palliatifs) et sur quelques pistes de reflexion autour de leur accompagnement. Nous terminerons en evoquant brievement la question du deuil et de son suivi.

Quels sont les besoins des enfants en oncologie pédiatrique alors qu’ils entrent en phase palliative ? Enquête réalisée au Maroc auprès de leurs parents

Abstract: Introduction La prise en charge des soins palliatifs et de la fin de vie d’un enfant atteint de cancer est souvent particulierement complexe. Des soins palliatifs de qualite sont actuellement le standard en oncologie pediatrique. Pour mieux comprendre les besoins en fin de vie d’enfants et de leur famille, au Maroc, des parents d’enfants en phase terminale ont ete sollicites pour repondre a un questionnaire.

Étude préalable à la mise en place d’une équipe de soins palliatifs pédiatriques

Abstract: Resume Introduction Dans le cadre du programme national de developpement des soins palliatifs 2008/2012, des equipes regionales ressource de soins palliatifs pediatriques (ERRSPP) ont ete creees. Avant sa mise en place en Limousin, il paraissait necessaire d’interroger les soignants qui allaient y faire appel, pour realiser un etat des lieux des soins palliatifs pediatriques et identifier les besoins des soignants. Patients L’etude a ete realisee par questionnaire aupres des soignants des CHU, CHG et IME de la region Limousin, en novembre 2013. Resultats Quinze pour cent des reponses obtenues dans les IME et 61 % dans les services de pediatrie. Parmi les soignants hospitaliers, on retrouve principalement des femmes (88 %), sans formation en soins palliatifs (71 %) mais s’occupant de 1 a 4 enfants par an en situation palliative (47 %). Cinquante et un pour cent participent a des reunions pluridisciplinaires, 42 % contactent une equipe mobile de soins palliatifs adulte (EMSP) et 37 % utilisent des documents supports dont le plus demande etait des protocoles. Les symptomes les plus frequents sont l’asthenie, l’anorexie, la douleur et l’angoisse, avec une prise en charge souvent optimale (56 %). L’antalgie est souvent optimale (67 %), adequate (68 %), initiee tot (53 %) et ajustee aux besoins (55 %). Les criteres d’un accompagnement de qualite sont la disponibilite en temps (93 %), des protocoles (79 %), des debriefings (77 %) et des formations (75 %). L’accompagnement est souvent considere comme optimal (56 %). Conclusion On note une sous-estimation du nombre d’enfants en soins palliatifs pediatriques (notamment en IME), avec une sous-utilisation des EMSP et une representation trop souvent reduite aux pediatres et IDE dans les reunions de concertation pluridisciplinaires. C’est donc sur ces points que va travailler la nouvelle ERRSPP en Limousin.